Vol. 1 Edición 3 Resumen de la Vida Comunitaria Intercambio ILRU Resumen de la Vida Comunitaria Una publicación del Intercambio de Ayuda Técnica de la Vida Comunitaria en ILRU. "Resumen de la Vida Comunitaria" es un recurso para cesionarios del Cambio de Sistemas y sus interesados, quienes proveen herramientas prácticas y estrategias para facilitar la integración completa de gente con discapacidades a la comunidad dentro de la corriente dominante. Más allá del cambio creciente - el reto de inclusión por Lee Bezanson "Hoy, hay más de 54 millones de americanos con discapacidades, un 20 por ciento completo de la población de EE.UU. Casi la mitad de estos ciudadanos tiene una discapacidad severa, afectando su habilidad de ver, oír, caminar o realizar otras funciones básicas de la vida. Además, hay más de 25 millones de miembros de familia del cuidado y millones más quienes proveen ayuda y asistencia a gente con discapacidades". Iniciativa Nueva Libertad, Sumario Ejecutivo. De modelo médico a derechos civiles Los estados, territorios y el Distrito de Colombia están embarcando en esfuerzos para proveer nuevas y enriquecidas oportunidades para la vida comunitaria a ciudadanos de todas edades quienes tienen discapacidades y enfermedades crónicas. Concesiones para la Selección Real del Cambio de Sistemas para la Vida Comunitaria están habilitando a estados a hacer cambios en sus programas de servicio social para lograr estas oportunidades enriquecidas de la vida comunitaria. Los esfuerzos se enfocan en eliminar el prejuicio institucional inherente en programas consolidados públicamente y en crear opciones basadas en la comunidad con el aumentado control residenciado en los ciudadanos que están usando los servicios. Estos esfuerzos están comenzando a dar frutos en mover a ciudadanos de ambientaciones institucionales a la comunidad y por ofrecerles opciones más amplias basadas en la comunidad de ambos servicios y proveedores. Sin embargo, estos esfuerzos todos se enfocan en el mundo del servicio social y particularmente en los mundos de servicio social de Medicaid y los programas administrados por la Oficina de Administración del Seguro Social (SSA). Este enfoque estrecho limita resultados a cambios crecientes en los programas sociales. Mientras estos cambios son positivos, representan sólo los primeros pasos de una larga jornada para igualdad e inclusión para todos los ciudadanos. Este escrito habla sobre la imperatividad de esa larga jornada. Los años anteriores Medicaid nació en 1965 más antes que Ed Roberts y sus compañeros de Berkeley formaron los Rolling Quads y empezaron el movimiento de la vida independiente. En ese tiempo del nacimiento de Medicaid, generalmente se creía que el cuidado institucional era la mejor alternativa para gente con discapacidades significativas. La sociedad suponía las discapacidades como un problema médico que necesitaba tratamiento.i Como Mary Johnson nota en su libro, Hagan que se vayan, las actitudes sobre discapacidades alcanzaban profundamente dentro de los prejuicios personales y los valores nacionales.ii La misma noción de comunidades inclusivas y accesibles aún no había aparecido. Aún a pesar de este ambiente cultural deprimente los artesanos de Medicaid mostraron previsión admirable. La ley de autorización apoderó a los estados a proveer a las familias e individuos con discapacidades "rehabilitación y otros servicios para ayudar a tales familias e individuos obtener o guardar la capacidad de independencia de cuidado propio". [énfasis añadida]iii Los estados, quizá reflejando en la mayor vista cultural, ignoraron este lenguaje y al principio crearon programas de Medicaid que veían al mundo a través un lente médico, fortaleciendo el prejuicio institucional y haciendo uso de los profesionales de servios médicos como el único entregador aceptable de soportes de largo plazo. Por consiguiente, los modelos de programas administrados por el sistema fueron previsiblemente insatisfactorios para aquellos quienes usaron los servicios. Seguros médicos pagarían por un consejero de rehabilitación para enseñarle a un cuádriplejico como vestirse, una actividad que abarcaba cuatro horas cada día. Ella, sin embargo, prefiere tener un auxiliar de atención personal por una hora para que se ponga en camino y dirigirse a su trabajo en su camión adaptado. Seguros médicos no pagarían por esto - no era ni rehabilitación ni medicinal. Los primeros modelos de los programas de Medicaid de soportes de largo plazo para ciudadanos con discapacidades y enfermedades crónicas evidenciaban control burocrático y medicalización. Por la mayor parte de los años anteriores los programas estatales de Medicaid ignoraron el mandato estatutario de promover independencia de cuidado propio. La oficina de Medicaid, con la dirección del gobierno federal, creó el menú de servicios, definió discapacidad como un asunto médico, creó todas las reglas del juego y gastó sus recursos para pagar a proveedores de atención médica por servicios, ya sea si eran instituciones (instalaciones MR/DD y de enfermería) o agencias basadas en la comunidad (ante todo agencias de atención domiciliaria de salud).iv Aquellos en control de las instituciones y los servicios basados en la comunidad estaban profundamente arraigados en sus propias culturas de interés propio. Rara vez, si acaso, la oficina de Medicaid embarcaba a los usuarios de servicios o a los proveedores en el diseño, implementación o evaluación de sus programas. Más bien, el usuario de los servicios servía como el medio a través el cual los dólares pasaban del gobierno a los proveedores. Un individuo de Connecticut comentó, "... me siento como un conducto a través el cual el gobierno me está usando para pasar dólares a los proveedores de servicio social".v Estos proveedores colectivamente constituyeron la red de servicios sociales y llegaron a sentirse merecidos de los ingresos de Medicaid; el personal de Medicaid llegó a llamarlo derecho del proveedor. Si un individuo quería servicios, tenía que ajustarse dentro del molde creado por esta red y Medicaid, a pesar de sus necesidades y preferencias. Esto se tradujo a varios resultados importunos. Los ciudadanos tenían que esquivar empleo de tiempo completo para mantener su requisito de bajo ingreso requerido por Medicaid y tenían que aceptar los servicios y proveedores reconocidos por Medicaid, la cual la inmensa mayoría fue medicinal en naturaleza. Un anciano quien quería una ducha diaria a las 6 de la mañana, un hábito de toda su vida, tendría que quedarse con un baño por la tarde dos veces a la semana porque era cuando la aprobada oficina proveedora tenía personal disponible. Frecuentemente, antes que los estados crearon infraestructuras basadas en la comunidad, el único proveedor que ofrecía suficientes servicios era una institución, así que el sistema efectivamente forzaba a los ciudadanos, que necesitaban servicios significativos, a vivir en instituciones. Mientras la red de servicio social era una parte de una comunidad más grande, funcionaba como una empresa discreta y no como una parte integral del todo. Los usuarios estaban solos cuando tenían que participar dentro de la corriente dominante. Esto era verdad para todos los ciudadanos pero estuvo exacerbado para los ciudadanos con discapacidades quienes confrontaban ambas barreras comunitarias físicas y de actitud para participar. Un ciudadano de Nueva Inglaterra fue de compras para Navidad con su esposa. Cuando trató de estacionarse en un espacio único para minusválidos en su pueblo, descubrió que el mecánico arado había amontonado toda la nieve allí. Después, había llegado a ubicar al mecánico y le preguntó, ¿por qué había amontonado la nieve en el espacio para minusválidos? Le respondió, "No pensábamos que su gente salía en este clima".vi Graphic Here Figura 1 Figura 1 representa este modelo anterior gráficamente. Los cuatro círculos concéntricos muestran a Medicaid (el gobierno) en el centro dirigiendo la función, el segundo círculo son los usuarios de los servicios, el tercero es la red proveedora y el cuarto es la comunidad más amplia. La flecha corre del Centro hacia fuera sólo al borde del círculo de la red proveedora; la comunidad amplia está excluida. También note la separación entre los círculos, representado aquí por el blanco para reflejar qué poca colaboración existía entre los varios interesados. Con el paso del tiempo, mientras la sociedad más grande empezaba a cambiar como respuesta a los movimientos de los derechos de los discapacitados, Medicaid empezó a adaptar algunos de sus programas para acomodar los deseos expresados de los ciudadanos y familias servidos por los programas. A principios de 1981, los estados estuvieron autorizados a desarrollar programas de dispensa basados en el hogar y en la comunidad, que apoyaban a ciudadanos con servicios en sus hogares y comunidades. Los programas de dispensas anteriores mantuvieron un método de modelo médico pero gradualmente los estados ampliaron el conjunto de servicios ofrecidos y proveyeron más opciones individualizadas. No obstante, los estados continuaron a gastar la mayoría de sus dólares de atención de largo plazo de Medicaid en instituciones, en vez de opciones basadas en la comunidad vii a pesar de que la mayoría completa de ciudadanos y las familias que usan los soportes de largo plazo prefieren opciones basadas en el hogar y la comunidad y deploran instituciones.viii Mientras los estados estaban expandiendo opciones basadas en el hogar y comunidad durante los años de 1980, defensores estaban moviendo una fuerte agenda legislativa federal. Estos esfuerzos culminaron en el trámite de la Ley Federal de 1990 para el Individuo con Discapacidades (ADA). Mientras la ADA dirigió muchos cambios positivos tuvo poco impacto en Medicaid. Al extremo que los estados continuaron a expandir programas basados en el hogar y la comunidad su motivación estaba basada en las demandas de los ciudadanos y las familias y en la realidad fiscal que los programas basados en el hogar y la comunidad eran generalmente más eficientes en base de costos que los programas institucionales. Que los derechos civiles estaban en peligro raramente entraba en la discusión. En 1999 la Corte Suprema dictó la decisión Olmstead que decretó que institucionalización innecesaria de ciudadanos con discapacidades quienes pueden vivir en la comunidad era discriminación bajo la ADA.ix Defensores renovaron sus esfuerzos para terminar institucionalización por presentar una serie de demostraciones. Inclusive en 1999 el Congreso pasó la Ley Boleto para Trabajar y la Mejora de Incentivos para Trabajar (TWWIIA) con poco debate. TWWIIA estuvo diseñada para fortalecer incentivos de trabajar para ciudadanos con discapacidades. Bajo la TWWIIA ciudadanos con discapacidades pueden regresar a trabajar sin perder acceso a servicios críticos como seguro médico y soportes de largo plazo. Con el trámite de la TWWIIA, el Congreso estableció el Programa de Concesión de Infraestructura de Medicaid para efectuar cambio sistémico de los programas para facilitar a los ciudadanos con discapacidades a trabajar. Una vista del nuevo sistema Ya sea el clima nacional, la defensa o la decisión Olmstead, merece el crédito, en el año 2001 el Congreso destinó nuevos fondos que facilitaron a los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) a ofrecer concesiones a estados para efectuar cambios permanentes y sostenibles a sus programas, como apoyo a los ciudadanos con discapacidades y enfermedades crónicas. Estos fondos fueron además de los fondos hechos disponibles bajo las Concesiones de Infraestructura de Medicaid. Los estímulos combinados de estos dos esfuerzos de financiación fijaron a los estados en actividades renovadas para reconstruir sus sistemas de cuidado / soporte y a ayudar a los ciudadanos con discapacidades y enfermedades crónicas a regresar o permanecer en el trabajo. Bajo estas concesiones, ambas Concesiones para el Cambio de Sistemas para la Vida Comunitaria y Concesiones de Infraestructura de Medicaid, muchos estados están cambiando sus modelos de programa así como sus métodos viejos de diseño, implementación y evaluación. En la iteración actual, el modelo (en su mejor) crea una colaboración entre la oficina de Medicaid y los usuarios de los servicios. El diseño del programa, implementación y evaluación fluyen de la colaboración. Los programas que resultan, potencian cada vez más a los usuarios mismos para hacer sus selecciones sobre los servicios que necesitan, cuándo necesitan los servicios, en dónde los servicios estarán proveídos y por quién. En estos modelos los ciudadanos viven en la comunidad y cuando requieren servicios ellos los solicitan de la red de servicios sociales para obtener acceso a los servicios. Progresivamente los estados están adoptando un método dirigido por el consumidor o autodeterminación que pone a los ciudadanos y las familias en la posición de autoridad en vez de los proveedores. Dispensas de Independencia Positiva y las demostraciones de Efectivo y Asesoramiento han sido los más populares de estos modelos. Los ciudadanos permanecen en sus hogares y solicitan a Medicaid en cuanto el soporte sea necesario. Los proveedores de la red de servicio social todavía están disponibles como una opción para usuarios de servicios, pero estos usuarios tienen opciones adicionales para su propia selección; muchos optan a entrenar a su familia y amigos como sus asistentes personales. En la Demostración de Efectivo y Asesoramiento de Arkansas un participante lo puso de este modo: "Soy un cuádriplejico y cuando estás en una situación como esta, necesitas a alguien que confías para estar allí cuando lo necesitas, ya sabes, alguien que no va a hablar de tu asunto al público..."x Mientras estos nuevos modelos de programa producen valuaciones altas de satisfacción de aquellos que participan en ellos, los programas continúan a ser separados de las comunidades más grandes en las cuales la gente vive. El enfoque continuo a ser en los programas mismos como si existían en aislamiento de todo alrededor de ellos. La discusión todavía es sobre el sistema de servicio social en vez de la comunidad en general. Graphic Here Figura 2 Figura 2 representa este modelo gráficamente. Los cuatro círculos concéntricos muestran a Medicaid (el gobierno) en el centro, el segundo círculo es los usuarios del servicio, el tercer círculo es la red proveedora inclusive nuevos proveedores seleccionados por los usuarios de servicios y sus familias, y el cuarto es la comunidad más amplia. La flecha corre del consumidor al centro y del consumidor a la red proveedora. La comunidad más amplia no participa activamente. El espacio en blanco entre los círculos está más delgado para reflejar la colaboración aumentada entre los interesados. Más allá del cambio de sistemas - Un modelo nuevo Unos pocos estados han empezado a desarrollar un modelo nuevo que se mueve más allá de las redes de proveedores de servicio para incorporar una comunidad local completa. Una comunidad local completa significa que toda persona y toda cosa en la comunidad: las instituciones religiosas, las escuelas, la ejecución de la ley, los clubs, las asociaciones informales y toda persona quien reside allí. La mayoría nombran estos esfuerzos, métodos de "comunidad modelo". Sus razones por mudarse a una comunidad modelo son varias. Primero, estos estados han visto las fallas de los modelos anteriores; han escuchado a las familias por muchos años y se asociaron con ellos para crear más programas receptivos. Aún los ciudadanos en estos programas a menudo viven en sus comunidades sin ser una parte integral de ellas. Así, sus soportes pueden ser excelentes y libremente seleccionados pero continúan a vivir en un mundo que continua a definirlos como "otro" o "especial". En tratar de progresar de un mundo de "nosotros" y "ellos" a un mundo de "todos nosotros somos nosotros", un mundo con inclusión completa para todos, parece imperativo embarcar la comunidad más amplia. Esta vista es similar a la discusión de la "sociedad accesible" de Mary Johnson en Hagan que se vayan. También resuena con la visión comunitaria de John McKnight que ve su meta "como 'recomunalización' de los individuos exiliados y etiquetados".xi Estos estados reconoces que el público en general necesita educación para vencer creencias estereotipadas que permanecen de los tiempos anteriores. Un ciudadano de Nueva Hampshire, quien es cuádriplejico, trabajaba de medio tiempo en un Centro para la Vida Independiente. Un día, como parte de su trabajo manejó su camioneta a una reunión con la oficina estatal de Medicaid; él era parte de un comité desarrollando un programa de Acaparar Medicaid, un poco después del trámite de los Concesionarios de Infraestructura de Medicaid. En el desarrollo de la reunión después que él explicó que esto lo permitiría a trabajar de tiempo completo sin perder su Medicaid, uno de los enfermeros de Medicaid lo miró al otro lado de la mesa y dijo, ¡"Tú no puedes trabajar"! Segundo, estos estados creen que toda persona beneficia de una sociedad en la cual todos contribuyen y logran a participar. Una tradición de África en Botswana dice que la jirafa, con sus ojos de liquido da sus lagrimas a las mujeres quienes hacen canastas de Botswana y ellas las tejen dentro del diseño de la canasta. ¿Por qué da sus lagrimas la jirafa? "...significa que todos nosotros podemos dar algo".xii Bajo esta vista, es importante encontrar modos de ayudar a todos los ciudadanos a contribuir a sus comunidades y a las soluciones colectivas de problemas y retos en esas comunidades. Bajo este método ciudadanía se hace una parte inherente de la ecuación. Tercero, estos estados han estudiado los cambios demográficos que predicen una creciente demanda por soportes basados en el hogar y la comunidad en los años por venir, mientras la sociedad envejece y los números de ciudadanos con discapacidades aumentan. "El... problema con los programas basados en el mapa típico de póliza social es que la suma de sus costos puede ser más que la riqueza de la nación".xiii Medicaid y otros programas sociales no pueden continuar solos llevando a hombros estas demandas crecientes. La comunidad más amplia necesitará manipular sus recursos bien. Tomará un esfuerzo colectivo. Cuarto, con la desconexión de la pobreza y discapacidades, nuevas oportunidades para el desarrollo económico de la comunidad surgen. Los ciudadanos con discapacidades quienes trabajan contribuirán nuevos recursos a sus comunidades; estos recursos están enormemente necesitados ya sea nuevos negocios, crecimiento para negocios en existencia o nuevas ideas para soluciones a asuntos comunitarios. En estados de comunidad modelo, Medicaid y otros están extendiendo la mano a comunidades más grandes e invitándolas a embarcarse en hacerse inclusivos de todos. El enfoque es en el ambiente comunitario no cualquier grupo de ciudadanos. Las comunidades siempre se han adaptado a tomar en cuenta las necesidades percibidas de sus ciudadanos. Han hecho acomodaciones razonables desde el principio del tiempo. Las bibliotecas, las plantas de tratamiento de aguas negras, las cruces para peatones, y los carriles para bicicletas son sólo unas pocas de estas acomodaciones. ¡(El día no estará lejos cuando estaremos prolongando el tiempo de cruzar estas cruces para peatones para asegurar que los ancianos tengan suficiente tiempo para negociar con seguridad)! Algunas de estas acomodaciones comunitarias han sido diseñadas para un grupo específico. Cortes del borde de la acera estuvieron diseñados para dar acceso a las sillas de ruedas a la acera. Aún el beneficio acrecienta a todos. Los comerciantes locales tienen nuevos compradores, familias con cochecitos tienen una nueva conveniencia y compradores empujando los carritos de compras tienen un viaje más fácil a sus coches. Desdichadamente, con algunas de las acomodaciones comunitarias que se han hecho, defectos en diseño han imposibilitado algunos ciudadanos con discapacidades de disfrutar de los beneficios. Bibliotecas que no son accesibles para las sillas de ruedas son un ejemplo. Comunidades modelo trabajan para deshacerse de estas discrepancias y desarrollar las relaciones que posibilitan para hacerlo. En el método de la comunidad modelo los recursos de los estados están comprometidos a embarcar a las comunidades locales a llegar a ser accesibles y inclusivas completamente. Medicaid y la red de proveedores de servicios sociales y defensores están a la mesa pero también los ciudadanos con discapacidades, el concejal, el superintendente escolar, las instituciones religiosas, el Club Rotario, Kiwanis. El diálogo es inclusivo de todos. Y de estos nuevos diálogos, nuevas iniciativas locales emergen: reuniones accesibles con materiales accesibles, sitios electorales accesibles, concejos municipales y fuerzas de trabajo con miembros quienes tienen discapacidades, educación pública sobre la necesidad por diseño universal de nuevos edificios, un ascensor Hoyer en la piscina municipal- la lista es interminable. Un reconocimiento de nuestra interdependencia está creciendo. Comunidades modelo saben de cariño, no cuidado. Entusiasmo crece con cada cumplimiento. Mientras ningún modelo único parece haber emergido de estos esfuerzos, sus motivos fundamentales están descritos en Figura 3. En Figura 3 todos, usuario y no usuario de servicios, del mismo modo, está afuera en la comunidad más amplia. La comunidad más amplia incluye la red de servicio social como parte de sí misma en vez de algo "otro". Medicaid todavía está en el centro (porque el enfoque de este escrito es el rol de Medicaid en proveer soportes para ciudadanos con discapacidades) pero el rango dinámico de la flecha ha cambiado. En Figura 3 el miembro comunitario, cuando él / ella encuentra una necesidad para algunos servicios muchos más allá de lo que su comunidad le ofrece a todos, simplemente extiende su mano y recibe recursos de Medicaid u otros programas y luego trae recursos a su comunidad local en donde los gasta. Y cada individuo es libre para disfrutar todas las relaciones naturales y soportes en su comunidad; nuevas relaciones crean nuevos pensamientos sobre posibilidades. Graphic Here Figura 3 Figura 3 representa este modelo gráficamente. Los cuatro círculos concéntricos ahora son tres. Los usuarios de servicios ahora todos están afuera en la comunidad más amplia -aun cuando en una institución- (todas las cuales deben hacerse parte de la comunidad). Medicaid (el gobierno) en el centro, el segundo círculo es los proveedores de servicio; la red de los usuarios, inclusive nuevos proveedores seleccionados por los usuarios de servicios y sus familias, está en la comunidad más amplia. La flecha corre del consumidor al centro y del consumidor a la red proveedora. La comunidad más amplia participa activamente. Ya no hay una necesidad por el espacio blanco entre los círculos. Porque este método está construido por enriquecidos soportes informales de la comunidad en general, casi toda la gente necesita menos frecuentemente de Medicaid que en el pasado. Los ciudadanos y las comunidades benefician tanto como en términos de un entorno social más fuerte y en términos de desarrollo económico. Una práctica alentadora en los estados de comunidad modelo es el "cogedor de sueños". El cogedor de sueños trabaja en la comunidad y trabaja en ayudar a los ciudadanos a crear nuevas relaciones comunitarias para realizar la búsqueda de sus sueños. Una tal persona con sueños era Melanie. A Melanie le gustaba dos cosas sobre todo -arreglar las uñas de la gente y hacer galletitas. Cuando el cogedor de sueños primero conoció a Melanie, ella estaba algo aislada y no tenía una toma de salida real para sus galletitas o el arreglo de uñas. El cogedor de sueños tenía cien conexiones comunitarias así que ella pronto encontró un Centro para Ancianos que estaba encantado de tener a Melanie visitar con sus galletitas una vez a la semana. Pronto Melanie también estaba arreglando las uñas de algunas mujeres del Centro. El cogedor de sueños también introdujo a Melanie a su estilista de cabello. La estilista y Melanie han llegado a ser amigas. Melanie ahora trabaja para ella de medio tiempo como una recepcionista. Melanie ahora está estudiando fuerte en su tiempo libre porque tiene planes de ir al colegio y recibir su certificado para arreglar las uñas de gente profesionalmente. Un tema que corre a través todas estas iniciativas de la comunidad modelo es la importancia de relaciones. Acción local surge de relaciones. En un pueblo de Nueva Inglaterra un grupo de ciudadanos notó que James siempre caminaba de su casa al centro cada día. También sabían que James vivía de su pobre cheque de SSI cada mes y gastaba el dinero diez días después de haberlo recibido. Frecuentemente James olvidaba su abrigo aun durante los meses fríos del invierno. Los ciudadanos no refirieron a James a los proveedores de servicio social. En vez, hicieron y actualmente hacen el punto de llevar un abrigo adicional durante los meses de invierno. Es bastante fácil de parar el coche y ofrecerle a James un abrigo caliente, o una gorra, o guantes. Y crearon cenas congeladas cada mes, que le entregan a James en cuanto su dinero del cheque se ha gastado. Lo llaman "ayudando a James". No es un programa. Comunidades Modelo entienden que el movimiento de derechos de discapacidades es sobre los derechos civiles más fundamentales. Ofrecen prometer que aun nosotros cumpliremos a cabalidad la visión de nuestros fundadores que "...todo hombre está creado igual, que están dotados por su Creador con ciertos Derechos inenajenables, que entre estos son Vida, Libertad y la busca del Bienestar". No había exclusión para ciudadanos con discapacidades. Nuestra jornada no estará completa hasta que hemos creado un entorno social que soporta los derechos inenajenables de todos por eliminar nuestra tendencia por etiquetar y segregar ciertos grupos. A la fecha, comunidades modelo ofrecen un método alentador para lograr esta meta. Y los soportes de Medicaid pueden estar hechos a la medida para ser una parte importante como promete. Sobre el autor Lee Bezanson es Profesora Asociada de Investigación en la Escuela Posgraduada de Trabajo Social del Colegio de Boston, la Directora del Colaborativo del Intercambio de la Vida Comunitaria: Una Cámara Compensadora del Programa Nacional de Ayuda Técnica, y un miembro del equipo administrativo para el Intercambio en ILRU. Ella provee ayuda técnica a estados y Concesionarios de Cambio de los Sistemas de los Centros para la Vida Independiente para los cesionarios de la Vida Comunitaria con un enfoque en iniciativas dirigidas por el consumidor y métodos de comunidad modelo para el cambio sistémico en la entrega de soportes a individuos con discapacidades y enfermedades crónicas. Srta. Bezanson es coautora de una serie en tres partes, Haciendo accesibilidad real: Un guía para planear reuniones, conferencias y asambleas. Srta. Bezanson antes era la Directora del Proyecto Nacional de la Red de Recursos HCSB y prestó servicio como copresidente del Concejo de la Red de Recursos HCSB. Fue miembro de la facultad para los entrenamientos nacionales de Olmstead patrocinados por ILRU. Srta. Bezanson antes fue Directora de Medicaid para el estado de Nueva Hampshire. Como Directora del Cuidado de Largo Plazo en Nueva Hampshire, dirigió el Programa de Integración de Medicare/Medicaid para las elegibilidades duales. __________________________________________________________________________ "Cada comunidad alaba una combinación única de bienes en la cual construir su futuro. Un mapa detallista de estos bienes comenzarán con un inventario de donaciones, habilidades y capacidades de los residentes de la comunidad. Familia por familia, edificio por edificio, cuadra por cuadra, la capacidad de cartógrafos descubrirá un conjunto vasto y frecuentemente sorprendente de los talentos individuales y las habilidades productivas, pocas de las cuales se están movilizando para propósitos de crear la comunidad. Esta verdad básica sobre lo "dotado" de cada individuo es importante particularmente para aplicar a personas quienes a menudo se encuentran al margen por las comunidades. Es esencial de reconocer las capacidades, por ejemplo, de aquellos quienes han estado etiquetados como discapacitado mental o discapacitado, o de aquellos quienes están al margen porque son muy viejos, o muy joven, o muy pobres. En una comunidad cuyos bienes están reconocidos y movilizados completamente, estas personas también serán parte de la acción, no como clientes o receptores de ayuda, pero como contribuyentes completos al proceso de la construcción de la comunidad. John L. McKnight y John P. Kretzmann Creando comunidades de dentro para fuera __________________________________________________________________________ i Gerbon DeJong, "Independent Living From Social Movement to Analytic Paradigm," Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 60, October 1979. ii Mary Johnson, Make Them Go Away (The Advocado Press, Inc., 2003). iii 42 U.S.C. 1396. iv Policy direction from the federal government came not only from the Health Care Financing Administration but also from the Social Security Administration through its SSI and SSDI policies. v Comment at a Hartford, Connecticut meeting between HCFA and the New England States Consortium on Dual Eligibles. vi JD, Keene New Hampshire 1997. vii Burwell, "Medicaid Long Term Care Expenditures in FFY 2000," May 7, 2001. viii "These Four Walls...Americans 45+ Talk About Home and Community,"AARP, May 2003. ix Olmstead v. L. C. 527 U.S. 581 (1999). x Eckert, J.K., et.al., The Cash and Counseling Qualitative Study: Stories from the Independent Choices program in Arkansas, January 2001, p. 91. xi John McKnight, The Careless Society (Basic Books, 1995) at 169. xii Alexander McCall Smith, Tears of the Giraffe, (Anchor Books 2000) at 227. xiii McKnight, 163. __________________________________________________________________________ Colaborativo del Intercambio de la Vida Comunitaria en ILRU En el 28 de septiembre de 2001, los Centros para los Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) otorgaron dos concesiones para la implementación del Intercambio de Ayuda Técnica Nacional para la Vida Comunitaria, una a Independent Living Research Utilization (ILRU), un programa de The Institute for Rehabilitation and Research, la otra al Center for State Health Policy (CSHP) en la Universidad de Rutgers. La meta de estas concesiones es de proveer, en colaboración, un programa de ayuda técnica para cesionarios implementando programas bajo la CMS National Community Living Initiative. Los puntos de vista expresados en esta publicación no son necesariamente representantes de la posición del otorgante. El Colaborativo del Intercambio de la Vida Comunitaria en ILRU dirige su apoyo hacia cambios sistemáticos para posibilitar a niños y adultos de cualquier edad quienes tienen una discapacidad o enfermedad de largo plazo para vivir tan integrados como sea posible en la comunidad, para ejercer opciones significantes sobre cualquier y todo aspecto de sus vidas, y de obtener servicios de calidad consistentes con sus preferencias. __________________________________________________________________________ NON PROFIT ORGANIZATION U.S. Postage PAID Houston, Texas Permit No. 9635 Para Más Información Sharon Finney, Gerente de Información y Comunicaciones sfinney@ilru.org Colaborativo del Intercambio de la Vida Comunitaria en ILRU Utilización de Investigación de la Vida Independiente 2323 South Shepherd, Suite 1000 Houston, Texas 77019 (713) 520-0232 (voz) (713) 520-5136 (TTY) (713) 520-5785 (fax) http://www.hcbs.org/ilru_team.htm Richard Petty, Director de Proyecto repetty@compuserve.com Darrell Jones, Coordinador de Entrenamiento de Programa dljones@bcm.tmc.edu Vol. 2, Ed. 1 Disponible en Formatos Alternativos