Vol. 2 Edición 2 Resumen de la Vida Comunitaria Intercambio ILRU Resumen de la Vida Comunitaria Una publicación del Intercambio de Ayuda Técnica de la Vida Comunitaria en ILRU. "Resumen de la Vida Comunitaria" es un recurso para cesionarios del Cambio de Sistemas con Opción Real y sus interesados, quienes proveen herramientas prácticas y estrategias para facilitar la integración completa de gente con incapacidades a la comunidad dentro de la corriente dominante. Servicios de la Salud Mental Operados por el Consumidor /Sobreviviente1 Deborah Potter, MA, candidata para doctorado Virginia Mulkern, Ph.D. Instituto del Estudio de Servicios Humanos INTRODUCCIÓN Mientras los estados luchan con buscar modos eficientes y efectivos para cumplir con las necesidades de la salud mental de sus ciudadanos, una opción es de financiar una variedad de "programas operados por el consumidor" o programas de salud mental dirigidos por y para otros consumidores. Mientras haya muchos modos de hablar sobre y definir consumidores /sobrevivientes2, la definición efectiva usada en este resumen de política es "gente quien recibe servicios de salud mental." Programas operados por el consumidor se están reconociendo cada vez más como un recurso sustancial por autoridades notables tal como el Inspector General de Sanidad de EE.UU. (1999) y, más reciente, La Nueva Comisión Libertad de Salud Mental del Presidente Bush, que ha apoyado a "los servicios de apoyo paritario integrados en el continuo del cuidado comunitario..." La filosofía general de los servicios entregados por compañeros es que aquellos quienes han "estado ahí" son los mejores ayudantes. A más de los valores más generales que se encuentran en muchos de los grupos de autoayuda (como no depender en profesionales, participación voluntaria, igualdad entre miembros, y un ambiente sin juicio), los servicios de salud mental operados por consumidor /sobreviviente también abarcan los valores de esperanza y recuperación. El dicho de "nada sobre mí, sin mí" resuena dentro, y los valores de elección, apoderamiento, y autodeterminación penetran a través los servicios de salud mental dirigidos por compañeros, distinguiéndolos de los otros. Información sobre la historia de los servicios operados por consumidor se puede encontrar en el sitio Web del Instituto de Estudio de Servicios Humanos (www.hsri.org/ILRU/consumeroperatedservices). Servicios de salud mental operados por el consumidor /sobreviviente varían de gran medida en formato y enfoque. Mientras centros de visita sin cita son la forma más común de programas dirigidos por compañeros, y los grupos de autoayuda pueden venir a la mente cuando los servicios operados por consumidor están mencionados, muchos otros tipos de programas ahora existen y algunos de los más comunes están delineados en Tabla A. TABLA A: Tipos de Servicios Operados por Consumidor Tipo de Servicio EJEMPLOS: Líneas Cálidas Asociación de Consumidores de Salud Mental del Oeste www.contac.org/WVMHCA/services.htm Centros de Visita sin cita On Our Own de Charlottesville avenue.org/onourown/ Empowerment Center de San Louis www.dbsastlouis.com/center.html Casas de club International Center for Clubhouse Development www.iccd.org Programas de Vida Independiente Centro de Recurso para la Vida Independiente de San Francisco www.ilrcsf.org Main Street Housing www.onourownmd.org/msh.htm Administración de caso dirigido por compañeros The Friends Connection www.mhasp.org/friends/ Apoyo de crisis /respiro Stepping Stone www.m-power.org/AIrespite.htm Adquisición de beneficios Programa de Certificación de Compañero Especialista de Georgia www.gacps.org Asistencia técnica CONTAC www.contac.org/default.htm Estudio Recovery Project www.nasmhpd.org/ntac/reports/index.html Programas anti-estigma The Anti-Stigma Project www.onourownmd.org/asp.htm Programas de Apoyo y Entrenamiento de Apoyo Asuntos del Consumidor de Salud Mental www.sonic.net/~mhcc The Leadership Academy www.contac.org/WVMHCA TEAM Tool Kit de www.mhselfhelp.org Grupos de Acción Política NARPA www.narpa.org Otros programas aliados Laurie Mitchell Employment Center en Fairfax, Virginia lmec.org Programas de Apoyo Colaborativo de Nueva Jersey www.cspnj.com Este resumen describe alguna de la evidencia detrás de los servicios operados por consumidor y cómo los consumidores y el personal de salud mental estatal pueden trabajar juntos para desarrollar y ampliar tales servicios. También provee estudios de casos de varios programas exitosos y lista recursos en dónde individuos interesados pueden buscar información adicional. LA EVIDENCIA DETRÁS DE LOS SERVICIOS OPERADOS POR CONSUMIDOR A fines de los 1980s, a pesar de la proliferación y aceptación creciente de los servicios entregados por compañeros, había poco estudio que se había hecho en la efectividad de los servicios entregados por consumidor/ sobreviviente. Como respuesta, El Centro para los Servicios de Salud Mental (CMS) financió un estudio de evaluación de múltiples sitios de 13 programas variados a través el país, comenzando en 1988. Los proyectos de 3 años produjeron evidencia que los servicios dirigidos por compañeros aumentaron las habilidades sociales, redujeron servicios de internados, y mejoraron la auto-confianza de los consumidores /sobrevivientes (Van Tosh y Del Vacchio 2000). Esta evaluación mostró el poder potencial del modelo consumidor. A fines de los años 1990s, un cuerpo pequeño de literatura se había acumulado, mucha la cual estuvo derivada de estudios no controlados, que muestra los resultados positivos relacionados a los servicios operados por consumidor /sobreviviente (como síntomas mejorados, tamaño aumentado de redes sociales, y calidad de vida intensificada, reportado en Davidson et al, 1999). Más estudios recientes han mostrado que los miembros del personal consumidor /sobreviviente proveen cuidado tan bien o, en algunos casos, mejor que los no-consumidores (e.g. Chinman et al, 2000; Solomon y Draine, 2001). Otros programas de apoyo paritario han mostrado reducciones en hospitalizaciones (e.g. DBSA, 2002; Klein, Cnaan, y Whitecraft, 1998). Recientemente, el Programa de Servicios Operados por Consumidor (COSP), financiado por CMS, ha comenzado a examinar rigurosamente la efectividad de una amplia variedad de programas de compañeros para identificar las costumbres mejores dentro del campo. Además al Friends Connection, descrito a continuación, otras costumbres mejores se están documentando en la iniciativa COSP y aun con la continuación de análisis de datos, el proyecto muy probable rendirá otros ejemplos de programas operados por consumidor /sobreviviente con resultados mostrables. Ë Ejemplo: El Friends Connection El Friends Connection (www.mhasp.org/friends/ ), es un programa móvil psiquiátrico de rehabilitación dirigido por compañeros para aquellos con enfermedades co-ocurrentes (salud mental y abuso de sustancias) y está operado mediante la Asociación de Salud Mental de Pensilvania del sudeste, una organización no lucrativa de apoyo, servicio, educación. El programa está diseñado para salvar la brecha entre los sistemas de tratamiento separados históricamente de la salud mental y el abuso de sustancias. Originalmente financiado con el dinero comunitario cuando el Hospital Estatal de Filadelfia (también conocido como Byberry) cerró las puertas en 1990, el programa ahora se ha ampliado al Condado Montgomery circundante y financiación al nivel del condado se ha añadido a la provista de la ciudad de Filadelfia. Todos los proveedores de servicio del Condado participando pueden usar el Friends Connection. Hasta el año 2004, sólo aquella gente quien está en el sistema estatal de salud mental tiene acceso al Friends Connection a través un administrador del caso o Coordinador de Recurso. El Friends Connection usa un método de equipo multi-disciplinario para la Administración de Caso Intensivo (ICM). Los consumidores se refieren de administradores del caso y de otros programas u profesionales de tratamiento y rehabilitación de salud mental. Después de una orientación y evaluación, el consumidor se apareja con un Consejero de Apoyo para el Compañero (quien tiene un supervisor de programa quien a su vez está supervisado por el Gerente Clínico). Mientras el personal pueda recibir servicios en otro sitio, actualmente no reciben servicios en el Friends Connection. El personal del Friends Connection debe cumplir con normas de acreditación de posición específicas. Consejeros Paritarios actúan como modelos positivos y proveen apoyo de uno a uno a los individuos mientras ellos trabajan un sus propias metas individuales. En desarrollar un plan de meta personal, consumidores eligen de entre muchas actividades comunitarias sociales, educativas y de tiempo libre así como programas de 12 pasos más tradicionales. Se repasa el plan cada 3 meses y se usa como una base para determinar la necesidad médica para que el individuo continúe recibiendo los servicios. El Friends Connection usa un modelo de mejoramiento de calidad continuo para aspirar a excelencia y exceder las expectativas de los consumidores /sobrevivientes usando el programa. Un comité de mejoramiento de calidad, constituido de personal y participantes, supervisan los resultados (inclusive hospitalización, uso de sustancias, y satisfacción de consumidor). Mediante la iniciativa COSP, el programa ha asegurado financiación de estudio con asociación de la Universidad de Pensilvania y en colaboración con la Oficina de Salud Mental de Filadelfia. Los participantes del Friends Connection (que usa ICM) están comparados con otros quienes reciben sólo ICM. Los resultados de este estudio piloto (Klein, Cnaan, y Whitecraft, 1998) sugieren que el Friends Connection es efectivo en hacer cambios significativos y positivos para los participantes en varias dimensiones de calidad de vida (como el bienestar percibido positivo y emocional, y estabilidad financiera). Además, aquellos quienes participaron en el Friends Connection requirieron menos hospitalización que aquellos quienes no participaron en el programa paritario. Muchos otros programas operados por consumidor /sobreviviente no han mostrado científicamente ser "costumbres mejores", aún han acumulado extenso reconocimiento, inclusive premios comunitarios y profesionales y muestran potencial como costumbres ejemplares. Cada vez más, estudio también se está dirigiendo hacia estos programas para evaluar si y hasta qué magnitud proveen beneficio a los consumidores. PACE es un modelo citado extensamente que se ha desarrollado por uno de los tres Centros Nacionales de Asistencia Técnica (NTACS), el National Empowerment Center en Lawrence, MA. Ë Ejemplo: PACE - Una alternativa a PACT El National Empowerment Center (NEC) ha desarrollado un programa, Personalized Assistance in Community Existence (PACE), como una alternativa no coercitiva al modelo curativo basado en enfermedad de los Programs in Assertive Community Treatment (PACT). Antes de diseñar PACE, NEC dirigió un estudio de los factores que eran los más importantes en posibilitar la gente a recuperar de enfermedades mentales. Dr. Dan Fisher y Laurie Ahem (entonces co-directores de NEC) desarrollaron PACE, que se enfocaba en recuperación y auto-determinación. Mientras PACT estuvo diseñado al principio como una alternativa a la hospitalización, muchos consumidores /sobrevivientes inclusive los creadores de PACE, piensan que se ha enfocado en la obsecuencia con medicamento, confía en coerción, y asume enfermedad de por vida, y se ha acoplado con el compromiso de paciente no hospitalizado. En contraste, PACE esta basado en el Modelo de Apoderamiento de Recuperación que valora "formas voluntarias de asistencia dirigida por los individuos mismos" que puede o no incluir medicamento. Desarrollar relaciones confiadas, que permite a la gente a (de nuevo) soñar y tener un rol social apreciado, está al centro del Modelo de Apoderamiento. Ambos Fisher y Ahem han viajado extensamente y entrenado a otros en el modelo de PACE. NEC ha publicado los resultados (Zahniser y McGuirk, 2002 citado en Campbell y Leaver, 2003) documentando que después del programa, 66% de aquellos en PACE reportan que tienen más esperanza (ya sea que recuperarán o que la persona que están ayudando recuperará). CÓMO COMENZAR EL PROCESO Fase 1: Asuntos que Considerar Antes que los Estados y los Consumidores /Sobrevivientes Trabajen Juntos Hay asuntos distintos para que los estados, así como los consumidores /sobrevivientes, consideren antes de ofrecer o solicitar financiación para los programas dirigidos por compañeros. « Asuntos para los consumidores /sobrevivientes Quizá el primer asunto que los consumidores /sobrevivientes deben resolver es ya sea si aceptar financiación estatal y otro apoyo. En hacer esa decisión, los consumidores /sobrevivientes querrán considerar las siguientes preguntas: * ¿Es el programa de concesión coherente con la orientación y metas del programa dirigido por compañero? * ¿Hay apoyo de base amplia para el programa en particular Y para la financiación estatal? * ¿Cuáles cambios en operaciones básicas (e.g. contratación, entrenamiento, certificación) se pueden esperar como parte del programa estatal? * ¿Qué son los requisitos para declaración y estarán en conflicto con las políticas o procedimientos existentes? * ¿Qué disponible estará el personal / los voluntarios para aceptar el nuevo programa? ¿O la nueva relación fiduciaria con el estado? * Por último, ¿qué modelo de envolvimiento estatal usará el programa? Aunque no hay opciones "correctas" ni "incorrectas", la opción de modelo afecta el tipo de relación operativa que el programa tiene con el estado y viceversa. Un modelo es que el programa sea un programa autónomo operado por consumidor /sobreviviente que recibe financiación del estado y quizás incorporarse como una organización no lucrativa. Otra opción es que el programa se ponga al lado de una organización no lucrativa existente y reciba financiación estatal indirectamente, mediante el socio como agente fiduciario. Un tercer modelo implica asociarse directamente con el estado. « Asuntos para los estados Los estados, también, deben considerar varios asuntos aun cuando buscan apoyar el desarrollo de servicios operados por consumidor. * ¿Cuál de los modelos programáticos estará dispuesto a apoyar? Bajo un modelo operado por consumidor-sobreviviente, el control de los programas está con el consumidor /sobreviviente y los estados sirven más como un papel secundario. Otros modelos en los cuales el estado y los consumidores /sobrevivientes actúan como socios pueden también caber en la agenda estatal de salud pero debe estar diferenciado explícitamente del más estricto modelo definido como "operado por consumidor /sobreviviente". * Luego, en escoger de entre el extenso menú de servicios (como esos delineados en Tabla A), los estados querrán analizar las siguientes consideraciones: * Brecha en Servicio: ¿Qué tipo de programa operado por consumidor /sobreviviente llena una necesidad existente de servicio en la comunidad? * Nivel de "Ciencia": ¿El estado limitará financiación a las "costumbres basadas en evidencia" o considerará otros programas ejemplares o en desarrollo? * Cultura de la Autoridad Financiera: Para encontrar la adaptación óptima, los estados deben considerar, por ejemplo, ¿cuál programa tiene la potencial para respetar las pautas y políticas estatales? ¿Requerirá el estado acreditación o certificación que puede estar en conflicto con el programa dirigido por compañeros? * ¿Hay recursos de financiación no estatales adicionales (como la Opción de Rehabilitación de Medicaid) que puedan aumentar el apoyo directo estatal y suplir operaciones importantes del programa (como la supervisión del personal)? * ¿Qué nivel y tipo de apoyo técnico son necesarios para asegurar que los programas sean exitosos? Incorporar asistencia técnica apropiada puede ser la diferencia entre los programas operados por consumidor /sobreviviente que son exitosos y no exitosos. Áreas en las cuales el estado querrá considerar proveer asistencia incluyen: * Administración general de empresa: Para que un programa sea sostenible, debe tener prácticas comerciales sanas y acometerse en planificación estratégica. * Administración organizativa no lucrativa: Aun mientras no todos los programas dirigidos por compañeros están proveídos a través organizaciones no lucrativas, aquellos que son pueden necesitar ayuda en áreas como solicitar para el estado 501(c)3, desarrollar la junta directiva, o acumular fondos. * Administración fiscal y contabilidad: Algunos programas paritarios pueden encontrarse especialmente desafiados en desarrollar y mantener procedimientos financieros estándar. Por ejemplo, ¿cuáles formas financieras de contabilidad usará el programa paritario y serán suficiente para que el programa esté financiado? * Administración de recursos humanos: Esta área incluye la contratación y supervisión del personal, resolución de conflicto, y diversidad cultural. * Obsecuencia legal y reguladora: Parecido a otros cesionarios nuevos, los programas dirigidos por compañeros pueden necesitar orientación en políticas complejas del estado y federal como HIPAA. Fase 2: Asuntos que Considerar a medida que los Estados y los Consumidores /Sobrevivientes Trabajen Juntos Si consumidores deciden trabajar con la organización de salud mental estatal o sub-estatal, hay varios modos que pueden utilizar para asociarse para promover el desarrollo o expansión de los servicios operados por consumidor. Los estados y los consumidores pueden trabajar juntos para crear la habilidad organizativa de la organización consumidor /sobreviviente, financiar los servicios apoyados por compañeros, y supervisar la efectividad continua del programa y la habilidad de ser sostenible. « Habilidad de Crear Así como cualquier organización que ya sea inicia o amplia sus operaciones, los consumidores /sobrevivientes afrontan una serie de labores intimidantes, inclusive crear la habilidad de su organización. Algunos de los muchos labores que los consumidores acometerán incluyen: * Dirigir evaluaciones de necesidad e identificar brechas de servicio que se puedan llenar con los servicios operados por consumidor; * Desarrollar planes estratégicos de corto plazo y largo plazo; * Diversificar financiación para maximizar la habilidad del programa de ser sostenible; * Desarrollo organizativo, inclusive: * Desarrollar políticas y procedimientos para el personal y los usuarios del programa; * Decidir si operar como un programa autónomo o ponerse al lado con otro programa /oficina; * Incorporarse como comercio o permanecer una asociación no incorporada (con sus miembros aceptando responsabilidad legal y responsabilidad del programa); * Incorporarse ya sea como una entidad a título lucrativo o no lucrativo (ver caja de texto). * Contratación, entrenamiento, y supervisión del personal; * Ofrecer y administrar los beneficios a los empleados; * Localizar espacio; * Dirigir alcance a la comunidad; * Cumplir con las regulaciones locales, estatales, y federales. Si el programa decide incorporarse como una organización no lucrativa, otros labores se deben hacer, como: * Preparar los Actas de Incorporación y solicitar con su Secretario de Estado; * Solicitar, en ambos niveles estatal y local, para estado de exento de impuestos 501(c)3 como una organización no lucrativa; * Contratar y administrar una Junta Directiva; * Mantener registros corporativos (inclusive presupuestos y los minutos Corporativos). Afortunadamente, hay varios recursos disponibles que pueden ayudar. Varios ejemplos a continuación demuestran los tipos de recursos disponibles: Ë Ejemplo: The Leadership Academy - Entrenamiento en aptitudes de apoyo La Leadership Academy, ofrecida mediante el Centro de Organización de Consumidor y Asistencia Técnica de Redes (CONTAC), se ha desarrollado en un programa para fortalecer aptitudes de apoyo del consumidor a través entrenamiento dirigido por compañeros y redes continuas al nivel local (www.contac.org/WVMHCA). Además, CONTAC opera la African American Women's Leadership Academy. El programa recibe financiación de CMS y está operado por WVMHCA. Organizaciones comunitarias y otros grupos invitan al Leadership Academy para entrenar a participantes seleccionados por la organización anfitrión. Utilizando un método de entrenar los entrenadores, la Academia ofrece seminarios principiantes y avanzados en apoyo de consumidor y ha entrenado más de 1.000 consumidores de 15 estados. Los aprendices quienes están interesados y los que pueden continúan a ser entrenadores en otras "Academias" que ofrece CONTAC. Por consiguiente los aprendices subsecuentes estarán enseñados por sus compañeros quienes son miembros de la comunidad anfitrión. La Academia usa un currículo basado en aptitudes, temas incluyen "buenas costumbres de envolvimiento del consumidor, identificar asuntos, colectar información y llenar reportes, dirigir reuniones efectivas, y formar organizaciones de apoyo". (Sabin y Daniels, 2002) CONTAC también ha proveído asistencia técnica en cuatro estados mientras consumidores han formado redes de todo el estado en Massachussets, Maine, Virginia, e Illinois. La Academia patrocina una conferencia anual que ofrece talleres presentados por ambos graduados y expertos. Así con todos sus programas, CONTAC utiliza mejora de calidad continua para refinar cómo implementa sus servicios. Resultados reportados del entrenamiento de la Leadership Academy han incluido "un aumento en apoderamiento y redes, mejor entendimiento del funcionamiento de los sistemas, desarrollo de aptitudes de apoyo individuales y organizativas, y una mejora de aptitudes de liderazgo de individuos y organizaciones involucradas en la salud de comportamiento". (Citado de akmhcweb.org/Trips/asmithalternatives2001.htm) Además, la evaluación básica del pre-puesto de este programa ha mostrado el efecto que el programa tuvo en potenciar participantes a escribir cartas, acumular fondos, y unirse con grupos de supervisión (Hess et al, 2001). Otro estudio ha apoyado el trabajo de la Academia (Sabin y Daniels, 2002). Ë Ejemplo: TEAM Tool Kit - Entrenamiento en auto-apoyo y aptitudes de comercio Un programa de entrenamiento más reciente desarrollado está operado mediante The National Mental Health Consumers' Self-Help Clearinghouse. La Cámara Compensadora ofrece un programa de entrenamiento de 3 días en ambos niveles local y estatal, a través el cual distribuye su TEAM Tool Kit. Utilizando un método de entrenar-los-entrenadores, el personal de la Cámara compensadora ayuda a otros participantes consumidores /sobrevivientes a fortalecer sus aptitudes. Mientras parecido en muchos modos a la Leadership Academy, el TEAM Tool Kit se enfoca específicamente en áreas de auto-apoyo, y aspectos de comercio de los servicios operados por consumidor (inclusive planificación, acumulación de fondos, presupuestar, y desarrollo de la Junta Directiva). Los participantes luego van a entrenar a otros consumidores. Varios estados han apoyado a consumidores locales en sus esfuerzos en crear habilidad por financiar centros de apoyo por consumidor muy activos, operados por y para los consumidores. RECURSOS: CENTROS DE APOYO POR CONSUMIDOR * La Oficina de Asistencia Técnica por Consumidor (OCTA) está financiada por el Departamento de Servicios Humanos de Oregon, Oficina de Servicios para Salud Mental y Adicción. OCTA provee a los consumidores con una gran variedad de entrenamientos inclusive: Acumular fondos y redactar concesiones, entrenamiento de liderazgo, establecimiento de metas y planificación estratégica, crear una comisión consultiva, organizar un nuevo grupo dirigido por consumidor (grupo de apoyo, grupo social, o centro de visita sin cita), y entrenamiento en solicitar para estado 501 (c). OCTA también provee mini-concesiones. (www.orocta.org/home/Trainings) * La Virginia Organization of Consumers Asserting Leadership (VOCAL) también provee una gran variedad de asistencia técnica para los consumidores, relacionada a empezar y operar un programa de servicio operado por consumidor. Sus actividades incluyen: Un programa de entrenamiento titulado Cookbook for Consumer-Run Programs; entrenamiento en solicitar el estado 501 (c) 3; catálogos de programas dirigidos por consumidor en Virginia; un programa de mini-concesión titulado Two People Two Chairs, y asistencia técnica individual (www.vocalsupportcenter.org/services.htm). * El National Consumer Supporter Technical Assistance Center (NCSTAC) tiene una publicación describiendo cómo consumidores pueden establecer el estado 501 (c) (3) para su organización. (www.ncstac.org) « Servicios de Financiación: Como cualquier otro negocio, servicios operados por consumidor necesitan financiación continua para sobrevivir. Un rango de oportunidades de financiación y estructuras puede ser apropiado para que los estados y programas dirigidos por compañeros consideren. Por ejemplo, el estado querrá considerar usar la "Opción Rehab" federal de Medicaid para apoyar a los servicios paritarios. En varios estados, los departamentos de salud mental han buscado incluir servicios operados por compañeros dentro de sus planes estatales de Medicaid. La "Opción Rehab" se ha hecho especialmente atractiva para los estados porque es flexible. Permite una amplia variedad de proveedores calificados (como los compañeros) y una gran variedad de contextos de entrega de servicios, que bajo los planes estatales tradicionales de Medicaid. Aunque todos pero uno de los 50 estados usan la "Opción Rehab" de Medicaid, sólo once estados actualmente usan la opción para apoyar a los servicios paritarios. Nueve de estos estados han tejido el apoyo paritario dentro de otros programas pero dos estados (Georgia y Carolina del Sur) tienen un programa de apoyo paritario separado bajo la Opción Rehab. El Programa de Certificación del Especialista Paritario de Georgia se ha citado como un programa modelo completamente en función. Ë Ejemplo: Utilizando la Opción Rehab de Medicaid Programa de Certificación del Especialista Paritario Como un programa ejemplar, el Programa de Certificación del Especialista Paritario de Georgia, ha atraído atención en escala nacional y sido el tema de editoriales repasados por compañeros (Sabin y Daniels, 2003). Para conectarse con la financiación de Medicaid, el estado de Georgia ha sido el primero en usar la "Opción Rehab" en proveer apoyo paritario a aquellos usando los servicios públicos de salud mental (www.gacps.org). El énfasis del programa está basado en fuerza. "Estando allí" los CPS pueden comprender no sólo en dónde otros consumidores /sobrevivientes están, pero también ocuparse con asuntos al nivel sistemático que promueve recuperación. El Proyecto de Certificación del Especialista Paritario dirige entrenamientos por lo menos dos veces al año y provee educación continua trimestral (mediante talleres y seminarios) para aquellos certificados previamente. Más de 163 Especialistas Paritarios Certificados se han entrenado y están empleados por proveedores públicos y privados. Por ejemplo, Centros Paritarios operados por consumidor y apoyados por el estado emplean CPS bajo las pautas establecidas que maximizan el envolvimiento Paritario en la gobernación del centro y que anima a consumidores a dirigir su propia recuperación. Mientras el programa de Georgia ha crecido, otros estados se han interesado en usar la Opción Rehab para expandir los servicios de salud mental proveídos por compañeros. En un esfuerzo para proveer asistencia técnica a otros estados, Georgia ha publicado su manual, "Consumer-Driven Road to Recovery" en la Web (disponible en formato PDF: www.gacps.org ) Mientras la "Opción Rehab" es un modo para que los estados incorporen los servicios dirigidos por compañeros dentro de su portafolio de concesiones otros mecanismos de financiación federales-estatales existen dentro de Medicaid. Modelos alternativos pueden requerir al estado usar fondos de Medicaid en otros modos o conectarse con recursos de financiación adicionales, como el Mental Health Block Grant Program. Organizaciones del consumidor tendrán que "pensar fuera de la caja" e implementar estructuras innovadoras de comercio y servicio. Dos ejemplos, descritos a continuación, incluyen una cooperativa de compras controlada por consumidor en Michigan que recientemente estuvo concedida estado no lucrativo y un programa de respiro de emergencia dirigido por compañero de 24 horas. Ë Ejemplo: La Cooperativa de Consumidor de Michigan - Compra controlada por consumidor de servicios de salud mental La Cooperativa de Consumidor de Michigan es una organización no lucrativa poseída y controlada únicamente por consumidor-miembros utilizando sus servicios (groups.msn.com/MichiganConsumerCooperative). Uno de los principios clave de la cooperativa es que los consumidores /sobrevivientes deben tener incentivo para obtener servicios de calidad al precio más bajo - que los consumidores deben saber el costo de sus servicios y luego tener la habilidad de controlar la compra de esos servicios. Por consiguiente, en esta ambientación relativamente en gran escala, los miembros de la cooperativa compran servicios tradicionales y alternativos que necesitan, basado en el plan centrado en persona que ellos diseñan, de un sinfín de contratistas existentes. Individuos usan Medicaid y otros dólares públicos que se hubiesen ordinariamente usado en Servicios de Salud Mental Comunitarios (CMHS) para pagar por los servicios organizados por la Co-op. Para los miembros, algunos de los beneficios son elección aumentada mediante la planificación centrada en persona, poder adquisitivo aumentado, y fortalecimiento de servicios de calidad. En 2000, un "Equipo de Diseño" de 30 personas se formó (incluyendo consumidores primarios y secundarios, defensores, un vendedor nacional, representantes de varios Consejos de CMH y un individuo del Departamento de Salud Comunitaria de Michigan). El equipo estructuró los principios fundamentales y delineó la estructura fundamental de la cooperativa. Mientras tanto, el Departamento de Salud Comunitaria de Michigan solicitó y recibió una concesión federal Real Choice Systems Change. Después de un proceso de compras competitivo, la Cooperativa de Consumidor de Michigan estuvo seleccionada como el receptor de la concesión. Miembros del consejo para la Cooperativa están elegidos por otros consumidores y las reuniones del consejo están abiertas al público. Aunque la cooperativa originalmente deseaba gerentes paritarios, en práctica, los consumidores /sobrevivientes con títulos han tomado el papel de Administradores de Caso y trabajan con otros consumidores (ya sea independientemente o mediante una agencia). La Cooperativa ha establecido varios mecanismos para supervisar y documentar calidad de servicios y resultados. El Plan de Administración de Calidad (con metas mesurables) se desarrolla cada año, y está aprobada y supervisada por el Consejo. Segundo, la Cooperativa tiene Normas y Mejores Costumbres para su red de proveedores, con indicadores de calidad mesurables (como puntualidad de servicios, satisfacción, tasa de retiro del consumidor, y otros). Tercero, a través su contrato con CMHSP, el desempeño de la Cooperativa está supervisado y evaluado. Finalmente, como una organización no lucrativa, la Cooperativa ha contratado un evaluador independiente para evaluar el programa. Ë Ejemplo: Stepping Stone - Cuidado de Respiro de Emergencia Stepping Stone es una de las 15 oficinas de apoyo paritario (PSA) en Nueva Hampshire, financiada por la División de Salud de Comportamiento por vía de la Federal Block Grant. Mientras el principio básico de Stepping Stone es su centro de apoyo paritario, la organización también opera un programa de respiro innovador de dos camas. El Programa de Respiro es gratis para todos los residentes de Nueva Hampshire, pero está disponible por $299/día a los residentes fuera del estado. Comenzado en 1997, el Programa de Respiro tiene un apoyo paritario de 24 horas en el sitio y actualmente contratado por 8 trabajadores - compañeros. El personal participa en un programa comprensivo de entrenamiento. La filosofía del programa es que crisis "no está definida como una experiencia negativa, pero más bien, como una oportunidad para desarrollo: aun en medio de situaciones agobiantes." Mientras el promedio de la estancia en el Programa de Respiro es de tres días, lo máximo permitido son siete días debido a una lista de espera continua. Los solicitantes del programa de Cuidado de Respiro deben llenar un plan de crisis de 48 horas antes de estar admitidos. El Programa de Cuidado de Respiro está basado en el Modelo de Relaciones de Apoyo Paritario. La participación se espera del personal y los huéspedes como socios iguales en las labores diarias del programa, inclusive la preparación de la comida y los quehaceres. El personal del Respiro dirige entrevistas de salida para ver si los huéspedes desean cuidado adicional después de salir de Stepping Stone y para aquellos quienes están interesados, el centro de apoyo paritario se ofrece como una opción. Además, el Programa de Respiro está colectando datos de satisfacción de los huéspedes (por ejemplo, pidiéndoles que comparen el Programa de Respiro con cualquier otra experiencia previa con hospitalización) (www.m-power.org/AIrespite.htm) « Supervisar Efectividad y Habilidad de ser Sostenible Al igual que con otros programas apoyados por el estado, los servicios operados por consumidor necesitarán documentar la efectividad de su programa. Como financistas, los estados necesitarán considerar qué formas de asistencia técnica y de apoyo los programas operados por consumidor necesitarán para cumplir con los requisitos de supervisión y para desarrollar la habilidad del programa de ser sostenible. Pueda ser que algunos programas operados por consumidor ya tengan procedimientos detallados, mientras otros necesitarán considerar los labores a continuación: * Obtener acciones a través la organización para la necesidad de supervisar la efectividad del programa (esto también incluye identificar y responder las barreras de colectar información); * Encargando a los líderes paritarios con la decisión de cuáles resultados del programa son los más apropiados para supervisar; * Seleccionar indicadores para usar en la supervisión de estos resultados; * Diseñar e implementar sistemas de registro para la supervisión del programa; * Orientar al personal /voluntarios del programa a los nuevos procedimientos de datos; * Diseñar sistemas de mejora de calidad continua para proveer reacción al programa; * Desarrollar mecanismos internos para usar los datos de la efectividad del programa para expandir la base financiera del programa de consumidor. Recursos, dentro de la comunidad de consumidores y de entre otros grupos comunitarios confrontando retos similares, existen para guiar a los programas dirigidos por consumidor en la supervisión de efectividad y en asegurar la habilidad de ser sostenible. Algunos de estos recursos incluyen: ? Pautas de Evaluación: Mark S. Salzer (Center for Mental Health Policy and Services Research en la Universidad de Pensilvania) ha propuesto pautas para evaluar programas efectivos www.bhrm.org/guidelines/salzer.pdf . ? Indicadores para evaluar apoyo paritario: Algunos consumidores /sobrevivientes, así como evaluadores, han cuestionado cómo los esfuerzos dirigidos por compañeros difieren de los servicios tradicionales, y luego han usado estudio cualitativo para comenzar a identificar las normas de apoyo paritario con indicadores específicos para cada norma (Mead y MacNeil, 2003). ? Modelos de multi-interesados: Ya que los consumidores /sobrevivientes de los servicios de salud mental a menudo trabajan en colaboración con proveedores no consumidores y creadores de política, muy probable habrá desacuerdo sobre qué constituye un programa efectivo. Por consiguiente, un modelo de multi-interesados que pueda evaluar la viabilidad y efectividad de los programas dirigidos por compañero, tomando en cuenta estas perspectivas diferentes, se ha sugerido (Campbell 1996) ? Juego de herramientas para ser Sostenible El Center for Civic Partnerships, una organización no lucrativa basada en California, provee asistencia técnica y consulta a grupos comunitarios, ha desarrollado un juego de herramientas para guiar a grupos cívicos y comunitarios para ser sostenibles www.civicpartnerships.org/files/SustainabilityToolkit.pdf RESUMEN Programas operados por consumidor /sobreviviente han tenido un impacto significativo en la entrega de servicios de salud mental en este país. Los valores centrales de los servicios operados por consumidor (apoderamiento, selección, y un grado creciente de autodeterminación) ahora están reconocidos dentro del sistema tradicional de la salud mental. Al nivel del sistema, los consumidores /sobrevivientes tienen una voz formal y reconocida en planificación, implementación y estudio. Hay una presencia establecida del consumidor /sobreviviente en la política nacional de consejos /organizaciones (e.g. National Advisory Board en CMHS) y una presencia mandada de consumidores en planificación, entrega y evaluación de los programas de salud mental. Muchos estados tienen oficinas establecidas de asuntos de consumidor dentro de su autoridad /agencia de salud mental. Como resultado, los consumidores /sobrevivientes no sólo dirigen sus propios programas, pero ha sido un aumento en el número de consumidores /sobrevivientes contratados como empleados dentro de los programas y oficinas tradicionales de la salud mental. Los consumidores también tienen un rol reconocido, no sólo en la participación en estudios, pero también en diseñar, dirigir, y publicar de los estudios. Por último, un rango de asuntos de política y mejores costumbres diseñados para encargarse de estos asuntos se han presentado aquí. Lectores están sugeridos a considerar estos y otros desarrollos dentro del campo de los servicios de salud mental operados por consumidor /sobreviviente como opciones potenciales en apoyar el trabajo de las comunidades de consumidor /sobreviviente. RECURSOS: Información de contacto para las organizaciones y programas operados por consumidor * Consumer Empowerment and Leadership Training - www.mhav.org/celt.html or www.contac.org * Consumer Organization and Networking Technical Assistance Center - www.contac.org * Independent Living Research Utilization - www.ilur.org * Mental Health Association of Southeastern Pennsylvania - www.mhasp.org * National Association for Rights Protection and Advocacy - www.narpa.org * National Empowerment Center - www.power2u.org * National Mental Health Consumers' Self-Help Clearinghouse - www.mhselfhelp.org Recursos en línea /electrónicos dirigidos por consumidor (sitios Web, servidor de listas, espacio para charla) * Advocacy Unlimited - www.mindlink.org * Agoraphobics Building Independent Lives - www.anxietysupport.org * CHARG Resource Center - www.charg.org * ACT-MAD - www.actmad.net/nuke/ * Depressed Anonymous - www.depressedanon.com * Healing Touch (self-injury) - www.healthyplace.com/Communities/Self_Injury/healingtouch/ * MadNation - www.madnation.org * People Who - www.peoplewho.org * Support Coalition International: Human Rights and Psychiatry - www.MindFreedom.com Unos pocos de los muchos sitios que contienen enlaces a recursos en línea /electrónicos dirigidos por consumidor * Center for Mental Health Services - Consumer/Survivor related links: www.mentalhealth.samhsa.gov/consumersurvivor/links.asp * ERIC Clearinghouse on Disabilities and Gifted Education: ericec.org/mental.html * National Empowerment Center: www.power2u.org/dont.html Otros recursos y organizaciones (con contribuciones significativas del consumidor) * American Self-Help Clearinghouse - www.mentalhelp.net/selfhelp También vea el resumen de los estudios de apoyo paritario: www.mentalhelp.net/selfhelp/selfhelp.php?id=864 ) * Consumer Operated Services Program - resultados actualizados del estudio www.cstprogram.org * International Association of Psychosocial Rehabilitation Services (IAPSRS) - www.iapsrs.org * National Association of Consumer/Survivor Mental Health Administrators (NAC/SMHA) - www.nasmhpd.org/consurdiv.htm * National Association of Protection and Advocacy Systems, Inc (NAPAS) - www.protecitonandadvocacy.com * National Association of State Mental Health Program Directors (NASMHPD) - www.nasmhpd.org * NAMI (Consumer-supporter TA) --- www.nami.org * National Health Law Program - www.healthlaw.org * National Mental Health Association (Consumer-supporter TA) - www.nmha.org * National Research and Training Center of the University of Illinois at Chicago (Taller de autodeterminación y apoderamiento: www.psych.uic.edu/UICNRTC/uicnrtc-sdbib.pdf ; también vea www.Psych.uic.edu.UICNRTC/self-determination.htm ) * Recovery Tools - recoverytools.org * Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) www.samhsa.gov * Technical Assistance Collaborative - www.tacinc.org BIBLIOGRAFÍA SELECCIONADA DE SERVICIOS OPERADOS POR CONSUMIDOR Y OTRAS CITAS Anthony, W.A. 1994. 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Riverside, CA: California Network of Mental Health Clients. 1Los siguientes individuos estuvieron consultados durante la redacción de éste resumen y proveyeron información, comprensión, y sugerencias: Jean Campbell, Director Principal para el Centro Coordinativo del Programa de Servicios Operados por Consumidor (COSP) Iniciativa de Estudio en Multi-sitios; Paolo Del Vecchio de CMHS; Larry Fricks, Director de Relaciones de Consumidor en el Departamente de Recursos Humanos de Georgia; J. Rock Johnson de NAMI (Nevada); Shery Mead, consulta y entrenamiento de apoyo paritario; Marcy Miller de la Cooperativa de Consumidor de Michigan; Susan Rogers de la Asociación de Salud Mental de Pensilvania del sudeste; y Jeanie Whitecraft de la Friends Connection. Cualquier información errónea contenida en éste documento, sin embargo, permanece la responsabilidad del autor. 2Mientras algunos prefieren llamarse "consumidores", otros usan el término "sobreviviente", "ex pacientes", "clientes", "internados", "etiquetados psiquiátricos", "consumidores primarios", "usuarios", o "receptores". Este resumen usa el término usado comúnmente "consumidores /sobrevivientes" para incluir a todas estas designaciones. ?? ?? ?? ?? 1